Filip jest mieszkańcem Brwinowa od urodzenia walczy o życie ma dwie najtrudniejsze w leczeniu wady układu krążenie jest to: CAŁKOWICIE NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH oraz SERCE JEDNO KOMOROWE czyli pracuje tylko połowa serduszka. Od samego początku nie miał łatwo, w pierwszych sekundach życia był reanimowany, przez kolejne dni dostawał leki podtrzymujące pracę serduszka żeby mógł przybrać na wadze do pierwszej z trzech operacji które miały odbyć się etapowo. Jednak po tej operacji nastąpiły komplikacje, w stawionych zespoleniach dwu krotni zrobiły się skrzepliny. Więc zamiast mieć jedną operacje w ciągu 7 dni Filip przeszedł 3 operacje podczas ostatniej re operacji lekarze przez godzinę reanimowali serduszko które tak spuchło z wysiłku że nie można było zamknąć klatki piersiowej przez tydzień Filip był w śpiączce farmakologicznej, lekarze nie dawali wielu szans na przeżycie, i prawie miesiąc za intubowany to rzutowało na jego rozwój fizyczny . Kolejną operacje miał w wieku 6 miesięcy której powikłaniem jest NADCIŚNIENIE PŁUCNE a to powoduje duży problem z wykonaniem trzeciego etapu operacji jak również jest to powodem tworzenia się dodatkowych żył w krążeniu które nie właściwie połączone są dla mnie bardzo niebezpieczne i pogarszają mój stan. W związku z wielokrotnym tworzeniem się żył obocznych przeszedłem kolejne operacje ratujące moje życie. Ma zaledwie 5 lat a bardzo wiele już wycierpiałem miałem 7 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych a każdy z nich był w narkozie. ( około 20 razy) Każda narkoza nie jest obojętna dla organizmu i mózgu a to wiąże się z kolejnym powikłaniem jakim jest padaczka. W lipcu 2018r miałem pierwszy atak przez 2 godziny nie było zemną kontaktu. Tak duża ilość operacji rzutuję na cały organizm, nie właściwe natlenienie krwi powoduje kolejne schorzenia którymi są niedotlenienie narządów a to wiąże się jelitowa utratą białka które odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie organizmu i odporność. Sposobem na kontrolowanie utraty białka jest specjalna dieta bogatobiałkowa nisko tłuszczowa z olejem MCT która jest bardzo kosztowna. Każdy dzień życia Filipa to cud a noc to czuwanie jak oddycha czy nie ma bezdechów czy żyje . W ciągu dnia Filip przyjmuje aż 16 leków wspomagających prace serduszka. Średnio co trzy miesiące jesteśmy w szpitalu a każdy pobyt to ogromna trauma dla Filipa ponieważ wie że pobyt tam wiąże się z bólem i dużą ilością badań. Gdy jesteśmy w domu staramy się żyć w miarę normalnie jednak to nie jest proste gdyż Filip nie jest wstanie bawić się z rówieśnikami ponieważ nie ma na to siły a jego fioletowe usta i paluszki wzbudzają zdziwienie u dzieci i brak chęci zabawy ze słabszym od siebie. Filip jest obarczony taki chorobami jak:1. Całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych2. Nadciśnienie płucne3. Złożona sinicza wada serca - serce jednokomorowe4. Asplenia - brak śledziony, niedobór odporności5. Jelitowa ucieczka białka6. Padaczka7. Słabe napięcie mięśniowe, wiotkość stawów, koślawość kolan, płaskostopie8. Zaburzenia sensoryczne9. Osłabiony rozwój psychomotoryczny Filip wymaga rehabilitacji, dużej ilości leków, specjalnej diety, częstych pobytów w szpitalu razem z rodzicem a to wszystko wiąże się z dużymi kosztami. Bardzo prosimy o wsparcie w Walce Filipa O Życie. https://pomagam.pl/filipwalczyozycie?fbclid=IwAR3iJsqOQUrX8DUjazcrbYICBA1FcQqvFLvPDpyl9azNlZl6ebKMGGE3gJQ
Filip jest mieszkańcem Brwinowa od urodzenia walczy o życie ma dwie najtrudniejsze w leczeniu wady układu krążenie jest to: CAŁKOWICIE NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH oraz SERCE JEDNO KOMOROWE czyli pracuje tylko połowa serduszka. Od samego początku nie miał łatwo, w pierwszych sekundach życia był reanimowany, przez kolejne dni dostawał leki podtrzymujące pracę serduszka żeby mógł przybrać na wadze do pierwszej z trzech operacji które miały odbyć się etapowo. Jednak po tej operacji nastąpiły komplikacje, w stawionych zespoleniach dwu krotni zrobiły się skrzepliny. Więc zamiast mieć jedną operacje w ciągu 7 dni Filip przeszedł 3 operacje podczas ostatniej re operacji lekarze przez godzinę reanimowali serduszko które tak spuchło z wysiłku że nie można było zamknąć klatki piersiowej przez tydzień Filip był w śpiączce farmakologicznej, lekarze nie dawali wielu szans na przeżycie, i prawie miesiąc za intubowany to rzutowało na jego rozwój fizyczny . Kolejną operacje miał w wieku 6 miesięcy której powikłaniem jest NADCIŚNIENIE PŁUCNE a to powoduje duży problem z wykonaniem trzeciego etapu operacji jak również jest to powodem tworzenia się dodatkowych żył w krążeniu które nie właściwie połączone są dla mnie bardzo niebezpieczne i pogarszają mój stan. W związku z wielokrotnym tworzeniem się żył obocznych przeszedłem kolejne operacje ratujące moje życie. Ma zaledwie 5 lat a bardzo wiele już wycierpiałem miałem 7 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych a każdy z nich był w narkozie. ( około 20 razy) Każda narkoza nie jest obojętna dla organizmu i mózgu a to wiąże się z kolejnym powikłaniem jakim jest padaczka. W lipcu 2018r miałem pierwszy atak przez 2 godziny nie było zemną kontaktu. Tak duża ilość operacji rzutuję na cały organizm, nie właściwe natlenienie krwi powoduje kolejne schorzenia którymi są niedotlenienie narządów a to wiąże się jelitowa utratą białka które odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie organizmu i odporność. Sposobem na kontrolowanie utraty białka jest specjalna dieta bogatobiałkowa nisko tłuszczowa z olejem MCT która jest bardzo kosztowna. Każdy dzień życia Filipa to cud a noc to czuwanie jak oddycha czy nie ma bezdechów czy żyje . W ciągu dnia Filip przyjmuje aż 16 leków wspomagających prace serduszka. Średnio co trzy miesiące jesteśmy w szpitalu a każdy pobyt to ogromna trauma dla Filipa ponieważ wie że pobyt tam wiąże się z bólem i dużą ilością badań. Gdy jesteśmy w domu staramy się żyć w miarę normalnie jednak to nie jest proste gdyż Filip nie jest wstanie bawić się z rówieśnikami ponieważ nie ma na to siły a jego fioletowe usta i paluszki wzbudzają zdziwienie u dzieci i brak chęci zabawy ze słabszym od siebie.
Filip jest obarczony taki chorobami jak:1. Całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych2. Nadciśnienie płucne3. Złożona sinicza wada serca - serce jednokomorowe4. Asplenia - brak śledziony, niedobór odporności5. Jelitowa ucieczka białka6. Padaczka7. Słabe napięcie mięśniowe, wiotkość stawów, koślawość kolan, płaskostopie8. Zaburzenia sensoryczne9. Osłabiony rozwój psychomotoryczny
Filip wymaga rehabilitacji, dużej ilości leków, specjalnej diety, częstych pobytów w szpitalu razem z rodzicem a to wszystko wiąże się z dużymi kosztami.
Bardzo prosimy o wsparcie w Walce Filipa O Życie.
https://pomagam.pl/filipwalczyozycie?fbclid=IwAR3iJsqOQUrX8DUjazcrbYICBA1FcQqvFLvPDpyl9azNlZl6ebKMGGE3gJQ