Dzień Chorób Rzadkich 2014

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

W całej Unii Europejskiej pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 milionów. Liczba chorych przewyższa populację większości państw europejskich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli około 2 milionów Polaków. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Czy jest szansa na zmiany?

Obchody międzynarodowego święta chorób rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja.  Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego  na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów przeanalizują wydarzenia minionego roku. O zabranie głosu zostali poproszeni: Posłanka Barbara Czaplicka, Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant ds. Pediatrii Metabolicznej, Prof. Zbigniew Szawarski, Przewodniczący Komitetu Bioetyki przy Prezydium. Wskażą oni priorytety działania w obrębie chorób rzadkich na nadchodzący czas. Najważniejszym z nich wciąż pozostaje Plan Narodowy.

Tego dnia  zostanie zainaugurowany również nowy projekt – WYSTAWA „Rzadkie Choroby są częste”. Pozwoli ona poznać choroby rzadkie i  historie osób nimi dotkniętych.

Wystawa to podróż od kodu DNA przez rzadkie choroby, aż do historii ludzi nimi dotkniętych. Ogromnym walorem wystawy jest jej ludzka strona. Choroby genetyczne opisane są wydarzeniami z życia wziętymi. Choć nie sposób postawić się w sytuacji osoby dotkniętej chorobą rzadką, to przez projekt taki jak ten, można lepiej te osoby zrozumieć, wyobrazić sobie ich codzienność. Wystawę odwiedzać można w PKiN od 28 lutego do 6 marca w godzinach 10:00 – 18:00. Wstęp wolny. Serdecznie zapraszamy!   – mówi Mirosław Zieliński Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Podczas zwiedzania, każdy będzie mógł realnie wspomóc osoby chore oddając głos poparcia dla Narodowego Planu. By oddać głos wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanym urządzeniu.  Wystawa pozostanie w Pałacu Kultury i Nauki przez tydzień, by następnie przenieść się do innych miejsc stolicy, a w końcu wyruszyć w Polskę.

Głosy można oddawać także za pomocą strony internetowej www.nadziejawgenach.pl klikając ikonę „Popieram”

Życie poza systemem

Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań. To codzienność osób chorych na choroby rzadkie. Organizacje pacjenckie od lat zabiegają o wprowadzenie Narodowego Planu, dokumentu, który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Według rekomendacji Rady Unii Europejskiej z dn. 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie nie później niż przed końcem 2013 roku. 27-28 września 2013r. w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja podsumowująca dotychczasowe działania w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu. Ocena, której dokonali uczestnicy konferencji ma posłużyć jako konstruktywny mechanizm dochodzenia do oczekiwanych przez Pacjentów i Unię Europejska rozwiązań.

 Podczas zeszłorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich Minister Zdrowia zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa” – ogólną strategię, która  wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić sytuację pacjentów. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich będziemy zabiegać o jak najszybsze uchwalenie przez Radę Ministrów przyjętego przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.  Pozwoli to na stopniową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin”- powiedział Mirosław Zieliński.

Co Polacy wiedzą o chorobach rzadkich?

Polacy o chorobach rzadkich wiedzą, że są … rzadkie. Podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich to pierwszy krok do zmiany sytuacji osób, które z nimi żyją. Jednym z działań edukacyjnych, które ma zmienić tę sytuację jest kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, prowadzona przez organizację pacjentów. W ramach kampanii odbywają się regularnie akcje uświadamiające o chorobach rzadkich, w których chętnie bierze udział młodzież. Prowadzone są zajęcia edukacyjne w szkołach oraz na studiach, które uczą akceptacji oraz zrozumienia wobec tematu chorób rzadkich. W działania angażują się również młodzi artyści, którzy tworząc wyjątkowe bransoletki podarowują bezcenne wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.

Więcej informacji o tegorocznych obchodach na stronie  http://www.dzienchorobrzadkich.pl/ , www.nadziejawgenach.pl oraz  https://www.facebook.com/events/293335020817119/

Rusza wystawa „Rzadkie Choroby są Częste”

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego w Pałacu Kultury i Nauki rusza wystawa „Rzadkie Choroby są Częste”. Ten multimedialny punkt wiedzy pomoże zajrzeć w tajemniczy świat genetyki. Świat, w którym najmniejsza zmiana w sekwencji DNA może zdecydować o zdrowiu człowieka. Wystawę odwiedzać można od 28 lutego do 6 marca w godzinach 10:00 – 18:00. Wstęp wolny.

Jaką rolę odgrywają w naszym organizmie geny? Co sprawia, że ludzie się od siebie różnią? Jak powstają choroby genetyczne? Czemu rzadkie staje się częste? Wystawa podsunie odpowiedzi na te i wiele innych pytań. Przeprowadzi zwiedzających od kodu DNA przez choroby genetyczne, aż do unikalnych historii osób nimi dotkniętych.

Choć każda z nich występuje sporadycznie, to łącznie dotykają prawie 6 procent społeczeństwa.  W Polsce nawet 2 miliony ludzi.  Wbrew pozorom rzadkie choroby są częste.

Jak wygląda życie z rzadką chorobą genetyczną, o której prawie nikt nie wie?

To jest trochę tak, jak bycie ziarnkiem ryżu pośród ziaren piasku na plaży – jestem podobna do ludzi, a jednak inna, mocno wybijająca się z tłumu. W Polsce, będąc szesnastolatką miałam okazję poznać jedną osobę z MNS, która była rok starsza ode mnie.– mówi Marzena Brygida Sobczyk chora na ultrarzadką chorobę – Zespół Melnick – Needles.

Wystawa mówi głosem osób chorych. Multimedialne stanowiska pozwalają przeczytać, usłyszeć i zobaczyć ich unikalne historie.

Ogromnym walorem wystawy jest jej ludzka strona. Choroby genetyczne opisane są wydarzeniami z życia wziętymi. To zbiór poruszających historii pełnych błędnych diagnoz, braku leczenia czy społecznego odizolowania, ale także pełne uśmiechu i miłości – zaznacza  Mirosław Zieliński – prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Zaangażuj się!

W ramach wystawy każdy zwiedzający będzie mógł oddać swój głos poparcia dla wprowadzenia Planu Narodowego. Dokumentu, który jest w stanie stworzyć politykę zdrowotną wobec chorób rzadkich i poprawić życie wielu chorych ludzi. Wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanej maszynie do głosowania.

Swój głos oddać można także na stronie internetowej www.nadziejawgenach.pl klikając przycisk „popieram”.

Wystawa to poruszająca podróż, w którą zapraszamy wszystkich głodnych wiedzy. W tym wycieczki szkolne i warszawiaków w każdym wieku. Wystawa pozostanie w Pałacu Kultury i Nauki przez tydzień, by następnie przenieść się do innych miejsc stolicy, a w końcu wyruszyć w Polskę –zaprasza Mirosław Zieliński.

Dżinsowa instalacja

Na Pałacu Kultury i Nauki zawiśnie dżinsowa instalacja, która będzie zapowiedzą znajdującej się wewnątrz budynku wystawy. Rzeźba ma również symboliczne znaczenie. Ponieważ słowa dżinsy i geny wypowiadane w języku angielskim brzmią dokładnie tak samo, dżins bardzo szybko stał się symbolem wsparcia dla osób żyjących  z chorobą rzadką. Instalacja powstała z dżinsowych spodni, zbieranych w całej Polsce.

Szczegółowe informacje dostępne są na stronie wydarzenia https://www.facebook.com/events/293335020817119/ oraz na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich