Pragnienie życia

Chcemy jeszcze żyć. To pragnienie jest jeszcze większe, kiedy wiemy, że jest lek, dający nam na to szansę – mówią pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low.

Szacuje się, że rocznie ponad 20 tysięcy Polek otrzymuje diagnozę raka piersi, co czyni go najczęściej występującym nowotworem wśród kobiet. Choć program lekowy leczenia raka piersi należy do najbardziej rozbudowanych, to dzisiaj brakuje w nim nowoczesnego leku dla tych, u których rak wyrwał się spod kontroli - mowa tutaj zwłaszcza o kobietach z rozsianą chorobą i nabytą hormonoopornością. – To lek, który ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMIT i jest rekomendowany przez wszystkie uznane towarzystwa naukowe. Wierzę, że Ministerstwo Zdrowia nie będzie długo zwlekać z dobrą decyzją dla nas. Jeśli medycyna daje nam możliwości wydłużenia życia to chcemy z nich korzystać. Każda pacjentka z rakiem piersi niezależnie od etapu zaawansowania zasługuje na równy, możliwie najlepszy dostęp do leczenia, nadzieję i czas który zyska dzięki takiej terapii – apeluje Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem.

Diagnostyka HER2-low jest pewną nowością w świecie onkologii, to znaczy eksperci zdawali sobie sprawę z istnienia zróżnicowanego poziomu natężenia receptora HER2, ale z punktu widzenia dostępu do leczenia ekspresja na poziomie 1 czy dwóch plusów, czyli na poziomie niskim/ średnim, nie miała dla nich do tej pory dużego znaczenia. Sytuacja się zmieniła, kiedy okazało się, że jest klasa leków tzw. koniugatów, które są skuteczne w leczeniu chorych z rakiem piersi z niską ekspresją HER2 (HER2-low). Według szacunków ekspertów taką ekspresję może mieć nawet połowa pacjentek z hormonozależnym czy potrójnie ujemnym rakiem piersi, dotychczas definiowana jako HER2-ujemne.

– Gdy dowiedziałam się, że jestem HER2-low ulga mieszała się ze strachem. Z jednej strony jest światełko w tunelu, jest dla mnie szansa na kolejną nowość lekową, gdy aktualnie stosowana terapia zawiodzie i pojawi się nawrót, z drugiej strony ta szansa nie jest dla mnie dostępna, bo nie finansowana w Polsce – z żalem opowiada Anna, pacjentka i wolontariuszka Fundacji Oko w Oko z Rakiem.

Dziś w momencie wznowy choroby pomimo zastosowania cyklibów jedyną opcją jaka zostaje pacjentkom z hormonoopornym zaawansowanym rakiem piersi jest paliatywna chemioterapia. – Chemia kojarzy mi się z końcem, ja nie chcę chemii, kiedy wiem, że jest nowy lek, który daje mi kolejne miesiące życia z bliskimi. – Czy tak wiele pragnę? – mówi. – Mam cudownego partnera. Czekałam na niego tyle lat! I nie wyobrażam sobie jak miałabym go teraz samego zostawić? – pyta Anna. – Dla kobiet takich jak ja, z rakiem piersi HER2-low koniugaty, to ostatnia szansa na życie. Każda z nas zasługuje na to, żeby być skuteczniej leczona. Nie mamy wpływu na to, jaki nowotwór nas dotknął. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy żyć dłużej - od przełomu do przełomu w zakresie leków. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami. Tu nie chodzi tylko o mnie, a o setki innych pacjentek oraz ich bliskich, w tej samej sytuacji. Chcemy tak długo jak to możliwe być matkami, żonami, babciami. Tak strasznie pragnę zobaczyć jeszcze wnuki, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać – dodaje.

Nie poddaje się również 34 letnia Dagmara, u której dwa lata temu zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi. Ona ma to szczęście, że jej lekarka złożyła wniosek o dostęp do nowej terapii w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) i otrzymała decyzję pozytywną.

– Diagnozę otrzymałam dwa i pół roku temu, gdy miałam 32 lata. Trójujemny rak piersi, czyli jeden z tych gorszych, gdzie dobrych leków jest mało. Najpierw wycięto mi guz, zrobiono mastektomię, a potem poddałam się sześciomiesięcznej chemioterapii. Po czterech miesiącach od zakończenia leczenia okazało się, że mam przerzuty do płuc. I tak zostałam pacjentką paliatywną. Nie lubię tego określenia, bo źle się kojarzy. Staram się o tym myśleć w inny sposób. Jestem w trakcie leczenia i wiem, że będę się leczyć do końca życia, oby jak najdłużej – mówi Dagmara. Gdy okazało się, że moja terapia celowana przestała działać miałam moment załamania. Ale potem zaczęłam pytać i szukać na grupach społecznościowych, i znów pojawiła się nadzieja, bo medycyna nie stoi w miejscu.  Okazało się po ostatnich badaniach, że jestem pacjentką z HER2-low. Że jest dla mnie jeszcze szansa na przedłużenie życia. Że nie wszystko stracone, że mogę być jeszcze leczona. Bardzo chciałam mieć nowoczesny lek, zamiast chemii. Poczułam ulgę. Zawsze się uczepiam tego najdłuższego przeżycia i tego najdłuższego działania – dodaje.

Jak podkreśla Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem bycie pacjentką w zaawansowanym stadium raka piersi nie musi oznaczać wyroku. – To początek drogi, niełatwej drogi, na której odpowiednie leczenie i wsparcie medyczne mogą zapewnić wiele lat życia. Dzięki nowoczesnym lekom, wiele kobiet z przerzutowym rakiem piersi może prowadzić aktywne życie, jednocześnie kontynuując leczenie. Ważne jednak być nasz program lekowy podążał za rozwojem medycyny. Dla nas pacjentek to jest kluczowe. Chcemy mieć dostęp do nowoczesnych terapii, które dają nam szansę na lepsze leczenie nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy wcześniejsze metody przestają działać. Każde dodatkowe miesiące i lata życia to czas, który możemy spędzić z bliskimi, realizować pasje i cele. To czas, w którym pojawić się może kolejne odkrycie, kolejny przełom medyczny, kolejne możliwości leczenia.

Przełom i szansa na odmienienie losu

Zdaniem onkologów takim przełomem i szansą na odmienienie losu pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low okazał się stosowany od niedawna z powodzeniem u pacjentek z HER2+ rakiem piersi terapeutyczny „koń trojański”.

– Trastuzumab derukstekan to jak na razie jedyny lek zarejestrowany do leczenia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi z niską ekspresją HER2. To nowoczesny koniugat łączący trastuzumab, klasyczne przeciwciało skierowane na receptor HER2, z chemioterapią, który wykazuje się wyjątkową skutecznością. Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu i prawie dwukrotnie wydłuża czas bez progresji choroby oddalając w czasie ostateczność, jaką powinna być paliatywna chemioterapia. Czekamy na ten lek z wielką niecierpliwością i mam nadzieję, że już niebawem będziemy mogli nim leczyć nasze pacjentki w ramach programu lekowego – podsumowuje dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie.

Walka o czas, walka o życie

– Oddałabym wszystko, żebym mogła zobaczyć, jak moja córeczka idzie do podstawówki. Skończyła dziś 4 latka, więc jeszcze chwilka jej została.  Na razie to jest moje największe marzenie, żebym dotrwała do tego dnia. Żebym mogła ją odprowadzić do szkoły i być przy niej pierwszego dnia. Mam ogromną nadzieję, że to się uda i że uda się jeszcze dłużej – mówi Dagmara, która rozpoczęła właśnie leczenie koniugatem w RDTL. – Dla nas pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi dostęp do nowości to kolejne miesiące, lata życia, kolejne lata cieszenia się rodziną. Nic nie powinno być ważniejsze od ludzkiego życia. Wiadomo, że może być różnie, każdy organizm różnie reaguje, ale jest duża szansa patrząc na wyniki u innych koleżanek z grupy, że ten lek zadziała. Że może kupić dużo czasu z rodziną – dodaje.

Domyślam się i wiem, że człowiek zdrowy nie zdaje sobie sprawy z czym musimy się mierzyć. Ja też trzy lata temu w życiu bym nie pomyślała, że coś takiego mnie spotka i że będę w takiej sytuacji i że będę potrzebowała pomocy. A to może spotkać każdego. Wówczas pragnie się wykorzystać wszystko co jest możliwe i zrobić wszystko co jest możliwe, żeby żyć jak najdłużej, że bliska nam osoba żyła, jak najdłużej i była po prostu przy nich.

Nie wszystkie moje koleżanki mają tyle szczęścia co ja. Dlatego chciałabym by urzędnicy z resortu zdrowia, którzy podejmują decyzje postawili się w naszej sytuacji i odpowiedzieli sobie na pytanie. Co by było, gdyby to oni albo ktoś z ich bliskich znalazł się w takie sytuacji? Wiele osób uważa, że rak piersi dzisiaj to już nie jest duży problem, że to można wyleczyć… Ale zobaczcie, my tu jesteśmy i dramatycznie walczymy o swoje życie, nie chcemy być w tej sytuacji, nie chcemy być niewidzialni ze swoim problemem. Zostałyśmy zmuszone, ale walczymy o życie jak tylko możemy. Próbujemy, kombinujemy, czytamy. Szukamy najlepszych lekarzy, którzy się nami zajmą jak najdłużej. Każdy nowy lek to nowa szansa na dłuższe życie. Chcemy z niej skorzystać.

O Fundacji

Fundacja Oko w Oko z Rakiem, założona przez Justynę Dec, od ośmiu lat wspiera pacjentów onkologicznych na różnych etapach – od diagnozy, przez leczenie, aż po okres rekonwalescencji. Jednocześnie prowadzi działania edukacyjne, promujące profilaktykę nowotworową, zdrowe odżywianie oraz aktywność fizyczną.

Nasze działania obejmują szeroki wachlarz inicjatyw, takich jak:

1. Profilaktyka
   Organizujemy liczne akcje edukacyjne, warsztaty i spotkania, podczas których uczymy samobadania piersi i jąder z wykorzystaniem specjalnych fantomów. Bierzemy udział w wydarzeniach sportowych, takich jak biegi czy pikniki, promując badania profilaktyczne i zdrowy styl życia.
2. Tworzenie przestrzeni wsparcia
   Oferujemy przyjazne miejsca, takie jak „Strefa Wytchnienia”, gdzie pacjenci mogą uczestniczyć w zajęciach relaksacyjnych, warsztatach artystycznych, tworzeniu ozdób czy sesjach malowania.
3. Edukacja i współpraca
   Współpracujemy z organizacjami medycznymi, szkołami oraz lokalnymi społecznościami, organizując prelekcje, konferencje i wydarzenia, takie jak Kongresy Kobiet czy Europejski Festiwal Nauki. Wspieramy nauczycieli i uczniów, udostępniając materiały edukacyjne oraz podnosząc świadomość na temat wczesnej diagnostyki nowotworowej.
4. Wsparcie dla pacjentów i hospicjów
   Regularnie przekazujemy pacjentom oraz hospicjom domowym bezpłatne poradniki, zestawy kreatywne (kolorowanki, kredki) oraz drobne upominki, które wnoszą radość i wsparcie. Organizujemy również akcje, takie jak szycie serduszek czy tworzenie ozdób świątecznych, które trafiają do pacjentów onkologicznych.
5. Projekty specjalne
   Realizujemy projekty, takie jak "#Różowasiławdrodze", "Rusz Żyć z Leżaka", Bieg Oko w Oko z Rakiem czy Konferencje dla Kobiet z Rakiem Piersi, które łączą promocję zdrowego stylu życia z kreatywnymi formami aktywności, np. jogą na plaży czy edukacyjnymi wędrówkami górskimi.
6. Akcje społeczne
   Angażujemy się w lokalne inicjatywy, takie jak "Badaj Piersi z Bebokami", w ramach których katowickie Beboki ubieramy w różowe szaliki, rozdając ulotki o profilaktyce. Bierzemy udział w wydarzeniach kulturalnych, sportowych i edukacyjnych, by dotrzeć z naszym przesłaniem do jak najszerszego grona odbiorców.

Fundacja Oko w Oko z Rakiem to przede wszystkim ludzie z pasją – nasi wolontariusze, ambasadorzy oraz współpracownicy, którzy z zaangażowaniem pomagają nam realizować cele statutowe. Dzięki ich pracy oraz wsparciu darczyńców możemy kontynuować nasze działania i pomagać kolejnym osobom w ich walce z chorobą. Każda pomoc się liczy, dlatego zapraszamy do współpracy i wsparcia naszej misji.

„W święta będę kończyła 50 lat. Mam fantastycznego syna i cudownego partnera, na którego czekałam  tyle lat! I nie wyobrażam sobie jakbym miała go teraz samego zostawić. Ja bardzo dużo rzeczy teraz doceniam. I tak strasznie pragnę doczekać wnuków, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać.”

Kiedy  otrzymała pani diagnozę?

Pani Anna: Dokładnie to pamiętam, w moje imieniny. To był 26 lipca 2022 roku.

To był dla mnie ciężki rok. W marcu odeszła moja babcia. Długo nie mogłam się pozbierać po tej stracie. Do tego jeszcze  uraz kręgosłupa, długotrwała rehabilitacja.

Przed powrotem do pracy po przerwie chciałam zrobić sobie komplet badań profilaktycznych, bo wiedziałam, że później, jak wrócę, to nie będzie na to czasu.  Choć muszę przyznać, że regularnie przynajmniej raz na pół roku starałam się robić profilaktycznie USG piersi. W lipcu umówiłam się na badanie USG piersi. Lekarz powiedział, że coś mu się w moim wyniku nie podoba i że koniecznie trzeba to jeszcze z kimś skonsultować. Skonsultowałam. Wykonano mi biopsje: najpierw cienkoigłową, potem gruboigłową. Wyniki badań potwierdzały zmianę nowotworową ukrytą głęboko pod gruczołami.

I ruszyła cała machina. Zastanawiałam się, gdzie się leczyć, ponieważ nie miałam w swoim otoczeniu nikogo, kto chorował na raka piersi. Nie miałam nikogo, kto by mi poradził idź do tego lekarza, zrób takie badania. To była ciężka droga. Zarejestrowałam się w przychodni do pani onkolog. To od specjalistki dowiedziałam się, że oznacza się receptory. Dla mnie to była magia. Okazało się że mam hormonozależnego raka piersi  z niską ekspresją białka HER2 – wtedy jeszcze na wyniku miałam opis że jest to HER2 ujemny rak piersi. Dziś już wiem, że jestem HER2-low. Sama zmiana nie była duża, ponieważ miała 7 mm, ale naciekała mocno, był tam stan zapalny. Lekarze podjęli decyzję o mastektomii z rekonstrukcją jednoczasową. Po mastektomii przeżyłam koszmar. Mój organizm tak jakby odrzucił implant. Miałam ciągłe stany zapalne. Ciągle lądowałam na chirurgii. Miałam ciągle podszywaną daną pierś. Zabieg miałam 26 października, a w listopadzie miałam konsylium pooperacyjne i 10 grudnia trafiłam na pierwszą chemię. Lekarze zapytali, czy uzupełniająco zgodzę się na chemię. Zgodziłam się. Chemia nie pomagała przy gojeniu.

Dziś jestem już na hormonoterapii, ale co będzie dalej gdy nastąpi oporność i nawrót choroby? Chcę mieć jakąś opcję, która jest dla mnie kolejną szansą, “pakietem ubezpieczeniowym”.

Co pani czuła w momencie diagnozy?

Byłam przerażona. Bałam się zasnąć, bałam się, że mogę się już nie obudzić. Ciągle męczą mnie myśli, co będzie jak choroba wróci, jak będzie hormonooporność, jak skończą mi się opcje terapeutyczne. Jestem w grupie Amazonek i rozmawiamy między sobą, wiem, że są różne nawroty tej paskudnej choroby. Również działam w  Fundacji  Oko w Oko z Rakiem jako wolontariusz w Zagłębiowskim Centrum Onkologii. Szydełkuję, rozmawiam z pacjentkami, spotykam się z różnymi przypadkami, więc ciągle jest we mnie niepewność...

A teraz też towarzyszy pani strach?

Strach jest  cały czas! Cały czas chodzę do psychologa, próbujemy nad tym pracować. Cały czas gdzieś we mnie siedzi to mocno. Nie mogę sobie z tym poradzić. Wiem od mojej onkolog, że w moim przypadku, w przypadku pacjentek hormonozależnych, tych linii leczenia nie ma za dużo, nie ma szerokiego wyjścia awaryjnego. Myślę, że psychicznie byłabym spokojniejsza, że jest kolejna linia leczenia, kolejna opcja, która ewentualnie będzie wykorzystana. Chemia chemią, ale fajnie zawalczyć o spokój ducha. Lepiej by się żyło pacjentkom z HER2-low, gdybyśmy wiedziały, że jeśli nastąpi nawrót choroby, to mamy jeszcze innowacyjne leki, z których można skorzystać.

Powiedziała pani, że działa pani jako wolontariusz w Fundacji Oko w Oko z Rakiem….

Tak, działam zarówno w Fundacji, jak i na internetowych grupach wsparcia. Ale też robię makijaże do sesji zdjęciowych. Uważam, że siedzenie w domu i umartwianie się nad sobą pogłębia depresję i stany lękowe. Trzeba wychodzić do ludzi. Ja uwielbiam chodzić na oddział i rozmawiać z pacjentkami. Warsztaty to pretekst. Tym dziewczynom potrzebna jest rozmowa, wymiana doświadczeń i porozmawianie, co kogo gryzie, kto czego się obawia. Wszyscy zastanawiają się, jak ja tam mogę chodzić i się nie załamywać, ale mnie to dodaje skrzydeł. To, że ja mogę robić coś fajnego, że ktoś mi dziękuje za moją obecność, to jest bezcenne.

Większość tych kobiet, z którymi ja się spotykam i z którymi mam kontakt, to są kobiety mniej więcej w moim wieku, czyli około 50 lat. Przedział między 40 a 50 lat. Ja w Boże Narodzenie będę mieć równo 50 lat, ale mamy też dużo, dużo młodsze dziewczyny. Ja chodzę do łóżek, po oddziale. Nawet na dzienną chemię czasami nie wchodzę, tylko do tych leżących pacjentek. Przekazujemy sobie dużo informacji. Ja też dowiedziałam się o swojej chorobie dużo więcej od pacjentek niż w szpitalu.

Gdy ktoś z najbliższego otoczenia – czy sam, czy w imieniu kogoś kto akurat zachorował – potrzebuje wsparcia czy informacji o raku piersi,  dzwoni do mnie. Ja zawsze udzielę wsparcia, polecę psychoonkologa czy dietetyka. Chora chorą zrozumie zawsze.

Ważne, żeby mieć koło siebie kogoś kto nie pogłaszcze po głowie, gdy jest źle, tylko kopnie cię w tyłek i powie: „Ej! Co jest grane?” To głaskanie po głowie bardzo mnie przytłaczało w trakcie choroby. Ja potrzebowałam takiego “walnięcia w plery” i powiedzenia: „Anka, zasuwaj do przodu!” Bo jak ktoś mi mówił: „Będzie dobrze”, to pytałam: „A skąd wiesz?” Większość pacjentek nienawidzi sformułowania „będzie dobrze”. Nawet ja tego nie wiem, nawet moi lekarze tego nie wiedzą. Więc nie mów mi, że będzie dobrze.

Co pani czuła jak się pani dowiedziała, że jest HER2-low?

Byłam zaskoczona, ponieważ te oznaczenia wcale na to nie wskazywały... Nie ukrywam, że poczułam się bezpieczniej. Tzn. że jest światełko w tunelu. Że jest dla mnie szansa! Jestem optymistką i uważam, że nie ma rzeczy niemożliwych i zawsze należy walczyć do końca. Trzeba każdą szansę wykorzystywać. Bo to nie chodzi tylko o mnie. To chodzi o setki innych pacjentek, które są w tej samej sytuacji. Chodzi o to, żeby pacjentki wiedziały, że jest dodatkowo szansa na nowoczesne leczenie, a nie tylko wizja chemii.

My chcemy żyć normalnie. Nie znam pacjentki z bliższego otoczenia, która nie korzysta lub nie korzystała z pomocy psychiatry, psychologa;  każda z nas ma cały czas w głowie to, że jak będzie nawrót, to co dalej? Chemia nas wyniszczy. Każda kolejna chemia to jest dramat. Dziś mamy światełko w tunelu w postaci nowoczesnego koniugatu.

Chcemy być matkami, żonami, babciami. Chcemy, żeby nasi bliscy widzieli nasz uśmiech, a nie nasz smutek i martwienie się, co przyniesie przyszłość.

Pani ma dzieci?

Tak, mam dorosłego syna. Ma teraz 31 lat. W ciągu choroby - zresztą do dzisiejszego dnia – gdy mam słabszy dzień muszę sobie popłakać, cały czas mnie trzyma myśl, że tak bardzo chciałabym zobaczyć wnuki, pomóc je wychować. Tak bardzo chciałabym się czuć potrzebna mojemu dziecku i tak bardzo bym nie chciała, żeby to moje dziecko musiało się zajmować mną. Wiem, ile go kosztowało jak zachorowałam i wykończona po chemii leżałam, jak do mnie codziennie przyjeżdżał. Chciałabym bardzo czuć się potrzebna, mieć więcej czasu.

To światło w tunelu, o którym wspomniałam daje nam nadzieję, wiarę, że możemy sobie poradzić z chorobą, żyć i funkcjonować.. Bez tej wiary nie zostaje już nic. Bardzo bym chciała, żeby nasza choroba nie kojarzyła się ludziom z łysą głową i wymiotami. Taki właśnie stereotyp krąży: jak masz raka to tylko łysa głowa i wymioty. To już nie są te czasy.

Wiele dzieci moich koleżanek nawet nie wie, na co chorują ich mamy, bo albo są za małe, albo ich mamy nie chcą przysparzać im dodatkowych stresów. Rak niestety kojarzy się z krzyżykiem, zwłaszcza rak zaawansowany.

A tak nie jest?

Nie. I trzeba to koniecznie zmienić. My chcemy żyć jak inni ludzie i niech nikt nie stawia na nas krzyżyków. Ja całą chorobę powtarzałam mojemu chirurgowi: „Ja już przeszłam swoją żałobę i wypłakałam oczy. Doktorze, mój rak jeszcze nie wie, że jestem bardziej złośliwa od niego”.

Każda z nas zasługuje na to, żeby być skutecznie leczona. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy mieć kolejne linie leczenia. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami.

Ja mam cudownego partnera. Czekałam na niego tyle lat! I nie wyobrażam sobie jak miałabym go teraz samego zostawić. On by chyba umarł z tęsknoty za mną. Ja bardzo dużo rzeczy teraz doceniam. I tak strasznie pragnę tych wnuków, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać.